Sandra Ramos: “Este livro é a nossa história, mas não é só nossa” 

A Biblioteca Municipal de Lagoa recebe, a 29 de maio, às 19h00, a apresentação do livro ‘Maria – Uma história de amor que desafia o impossível’, da autoria de Sandra Ramos, uma lagoense atualmente a viver na Suíça e que partilha o percurso da sua filha e dos desafios que o autismo apresenta às famílias.

A sessão, que terá apresentação de João Nuno Aurélio Marcos, pretende ser um espaço de partilha e reflexão, onde a experiência da escrita se cruza com o debate aberto, plural e inclusivo. Por cada livro vendido, tanto em Portugal como na Suíça, um euro irá reverter a favor da Associação de Apoio à Pessoa Excecional do Algarve.

Antes da apresentação, Sandra Ramos falou com o Lagoa Informa e revelou um pouco mais sobre a obra que pretende dar voz a tantas famílias que vivem o autismo em silêncio.

Qual o maior desafio que enfrentou devido ao autismo enquanto mãe?
Foram vários, mas houve três momentos que marcaram tudo. O primeiro foi a dor de muitas vezes não conseguir perceber o que a Maria estava a sentir, quando o silêncio substitui as palavras, tudo se torna mais difícil. Essa dor ainda hoje existe, embora, com a experiência, tenha aprendido a chegar mais perto dela. O segundo foi ter deixado Portugal rumo à Suíça, em busca de respostas, apoio e um futuro melhor para a minha filha. E o terceiro foi quando a morte quase teve a última palavra… um momento que mudou tudo e que me ensinou o verdadeiro valor de cada segundo. Foram desafios diferentes, mas todos com o mesmo denominador comum: o medo… e a necessidade de continuar, apesar dele.

Qual foi a maior vitória?
A maior vitória foi cada pequena conquista da Maria, coisas que para muitos são simples, mas que para nós representam o mundo. Aprendi que, no nosso mundo, aquilo que para muitos é pequeno… para nós é tudo.

O que sentiu quando a sua filha foi diagnosticada com o espectro do autismo?
Senti que o mundo parou. Não pelo diagnóstico em si, mas pelo medo do que vinha a seguir, do que eu não sabia, do que ninguém me conseguia explicar. Foi um silêncio estranho, pesado… como se tudo à minha volta continuasse, mas eu já não estivesse no mesmo lugar. Mas, no meio desse medo, houve algo que nunca mudou: o amor. E foi esse amor que me ensinou a continuar.

Sente que há ainda falta de informação da sociedade sobre o Transtorno do Espectro do Autismo?
Sim, ainda há muita falta de informação, mas, acima de tudo, falta compreensão. O autismo não é visível como outras condições, e isso faz com que muitas famílias vivam em silêncio. Este livro nasce também dessa necessidade de dar voz a quem muitas vezes não é ouvido.

Este livro deixa essa mensagem? E que outras?
Sim, deixa essa mensagem, mas vai muito além disso. É um livro sobre dor, resiliência, esperança, amor e sobre nunca desistir, mesmo quando tudo parece impossível. Acima de tudo, é uma história real que mostra que o amor pode ser mais forte do que o medo. E que o amor seja sempre mais forte do que o medo.

O que a ajudou a lidar com este Transtorno do Autismo?
O que mais me ajudou foi o amor incondicional pela minha filha. Foi isso que me deu força nos momentos mais difíceis. Mas também procurei aprender, informei-me, procurei ajuda, observei a Maria, tentei perceber o que a acalmava e o que a desorganizava. Aprendi a aceitar, a adaptar-me e a celebrar cada pequeno passo.

O que devem as famílias fazer ou como devem agir para que consigam ajudar filhos?
Cada criança é única, e não existe uma fórmula certa. Mas há passos importantes: procurar apoio especializado, observar com atenção o comportamento da criança e adaptar o ambiente às suas necessidades. No nosso caso, por exemplo, a música tornou-se uma ferramenta essencial para acalmar e criar ligação com a Maria. Ouvir mais, comparar menos e nunca perder a esperança. E, acima de tudo, não se sentirem culpados por se sentirem cansados, é fundamental pedir ajuda e construir uma rede de apoio.

Que significado tem este livro para si?
Este livro é a nossa história, mas não é só nossa. É a voz de muitas mães e pais que choram em silêncio, que lutam todos os dias e que, muitas vezes, ninguém vê. É a forma que encontrei de transformar dor em propósito. Se este livro conseguir abraçar uma única família nos seus dias mais difíceis, fazê-la sentir-se menos só, mais compreendida e com mais justiça, então tudo já valeu a pena. No dia 29 de maio, na Biblioteca Municipal de Lagoa, na apresentação deste livro, sinto que não estarei apenas a contar a nossa história, estarei a dar voz a muitas outras.